Vil du hjælpe?

Vil du hjælpe?

                 Gøre en forskel for børn og unge.

                                        Der alle lider af en sygdom du ikke kan se

                                                                men som fylder rigtig meget hos den der har den

                                                                                 og deres familier.

Et skaldet barne hoved- efter en kemo behandling er forfærdeligt- og noget vi alle kan forholde os til.

En manglende arm, ben- blindhed eller døvstum, alle noget vi kan forholde os til. Forfærdeligt!!! og det værste mareridt for alle os der har børn, eller kender nogle der har børn.

Forhåbenlig vil det aldrig ramme dem du elsker- dine små guldklumper, dem du kender, men prøv at forestille dig:

Du sidder med et 20 dage gammelt spædbarn i armene. Bliver kørt i ambulance med udrykning til et hospital, hvor 8 børnelæger tager imod jer. De spørger og spørger, og undersøger og trykker og piller og røntgen fotograferer dit lille menneske, der ligger der, helt grå, med sorte rander under øjnene, ligner mest af alt et lille menneske der ikke er her om 2 minutter.

Lægerne tør ikke røre ham, sender dig og den lille i en læge ambulance, ud på en time lang kørsel, hvor du godt ved at det her, det er ikke for sjov.

I kommer frem til et nyt hospital, det er her de siger eksperterne er. Du og din mand ved godt at det ikke er for sjov at de har indkaldt den dygitste læge fra hans sommerferie- det har de gjort fordi din lille bitte dreng er rigtig skidt.

De siger at de ikke vil undersøge, de er nødt til at lægge ham i narkose og se hvad de finder når de åbner ham.

Du ved udemærket godt at der er en risiko for at han ikke vågner igen, for hans lille bitte krop er så træt af at være syg, at der ikke skal meget til, så giver han nok op.

Sygeplejersken siger det kan være det de laver en stomi på ham.... En baby med stomi.... Stomi, bare ordet smager mærkeligt når det siges sammen med ordet baby, og kun 20 dage gammel....

Du er bange bange bange for at han ikke vågner igen. Det kan ikke være godt med narkose for så lille en mand...

Lægen siger der vil gå to timer før operationen er slut. 40 minutter senere ringer telefonen, du kigger på din mand, du ved godt der kun er gået 40 minutter, du er sikker på at dit lille bitte fantastiske barn ikke længere er her....

Heldigvis er det ikke sandt, for han er her, og operationen er gået godt, han har fået stomi.... En pose på maven................ baby........... stomi.......

Forude venter mange operationer, mange bekymringer, mange triste tanker. Dit lille bitte barn har en kronisk sygdom. Morbus Hirschprung. en sygdom der aldrig går væk. En sygdom der betyder at han (eller hun) altid i et eller andet omfang vil have problemer med maven, men det at gå på toilettet, med det at NÅ på toilettet i tide, med det at spise, med mavekramper, med mad der ikke tåles. Med ildelugtende luft der slippes ud i tid og utide, måske med drillerier, med begrænsninger og muligheder der ikke er ens med dem andre børn/voksne har.

Dette er senariet for babyer, børn, unge, voksne. en sygdom der for omverdenen er et tabu, fordi det er en sygdom der har med afføring at gøre.

Dette er senariet for min smukke elskede søn, der er født med en lidelse der hedder Morbus hirschprung. Det er en tarmlidelse der består i manglen af nogle nerveceller i tarmen. Denne mangel betyder problemer med maven, mavekramper, forstoppelse, diare, meget hyppige toilet besøg, manglende evne til at styre hvornår der kommer noget, ikke kommer noget. Osv osv osv.

Det er nemt at forholde sig til et manglende ben, et høreapperat, et skaldet barn efter kemo behandling, det er ikke nemt at forholde sig til et barn der har afføringsvanskeligheder, skal på toilettet et sted mellem 5 og 25 gange om dagen, for det er ikke synligt for det blotte øje, men forestil dig at du skal sidde på toilettet, nogle gange i timevis, for at komme af med det du skal af med, hvis ikke det ender i bukserne..... for det sker rigtig rigtig ofte.....

 Forestil dig at du ikke kan deltage i svømning, fodbold. Du ikke kan løbe og lege på samme måde som de andre børn.

Forestil dig sorgen over at du som mor eller far ikke kan gøre det aller aller bedste for dit barn.

Forestil dig frygten i om det er dit barn der skal drilles i skolen, med sin stomi, eller det at han (eller hun) konstant skal på det lille hus, eller gør i bukserne. Eller dit barn bliver drillet med prutterne, de ikke kan undgå at slippe, fordi deres tarm ikke kan holde på det.

Forestil dig at dit barn med tiden forsøger at undgå for meget socialt samværd, de trækker sig, fordi deres mave larmer, de har ondt i den eller de bare skal på toilettet hele tide.

Min smukke elskede søn er nu 5 år. Senariet for ham og os er som ovenfor beskrevet. En frustrerende start på et lille menneskes liv, hvor det ikke helt blev som læst i bogen. Da han var 9 måneder gammel fik han lagt stomien tilbage og fjernet en del af tarmen- det betød 25 bleer om dagen, som minimum. Nu 5 år gammel, er han bevidst om at han ikke er som "de andre". og ved at toilettet skal blive hans bedste ven, for han kan ikke klare sig uden ret længe af gangen, 10-15 gange dagligt er ikke usædvanligt, hvis han da når derud....

Der har været mange tårer, smerter og triste tanker. Sygdommen han har rammer heldigvis kun. 1 ud af 5000 siges det.

 Vi har ledt efter mennesker med samme sygdom og for et år siden var jeg så heldig at finde en gruppe mennesker, der havde denne dumme dumme sygdom tæt inde på livet.

 Der findes HELDIGVIS en forening for børn/ familier med børn der har afføringsvanskeligheder. Foreningen dækker over flere lidelser men fælles for dem er at de omhandler et af de store tabu emner, toiletbesøg. en forening med mange fantastiske mennesker der ligger en masse arbejde i det at vi andre kan få deres råd og vejledning mm.

Foreningen kan ikke reklamere for et barn der sidder på toilettet, for at få opmærksomhed, men det gør vi alligevel.

Vi mødes to gange om året hvor vores skønne unger leger med hinaden, viser ar, stomiposer og alt det andet der hører til sygdommen. mor og far får lov at tale med andre forældre i samme situation, vi får lov at dele erfariger, sorger, glæder, grine og græde sammen med mennesker der ved PRÆCIS hvad vi lever midt i. Vi får forskellige eksperter til at holde foredrag om hvordan vi kan gøre livet nemmere for vores modige børn, og for os selv.

Der er et kæmpe stort behov for disse møder, da samværd med mennesker i samme båd,giver ro, trykhed og støtte til familierne. Vi har selv fundet kæmpe støtte i foreningen.

Min familie og jeg har samlet ind til divers organisationer ved at gå fra dør til dør og samle ind.

Vi er de første til at ringe og donere penge til diverse gode formål og shows på tv.

Vi sendes fast penge til foreninger med børn der har kræft og børn der har for mange kilo på bagen.

Vi har doneret penge, tylskørter og andre sager til mange formål, skoler, institutioner mm.

Nu er tiden kommet til at vi vil støtte bede DIG  om at støtte den forening der gør en forskel for vores lille søn, og de andre modige, fantastiske børn, der dagligt slås med kæmpe udfordringer der er forbundet med noget så simpelt og men også så tabu belagt, som afføring.

Jeg håber at rigtig mange af jer vil give en lille del af jeres hjerte til vores børn, og donere et par kroner, der kan gøre en kæmpe forskel for vores børn, ved at give dem nogle dage med andre i samme situation, hvor mor og far også kan få eksperters nyeste viden mm fortalt.

Jeg har besluttet at for hver krone der doneres af alle jer, Unika4u kunder, smider jeg det dobbelte i puljen. Så hvis du donere 50 kr, så donerer jeg 100 kr. Den 1 august trækker jeg lod blandt alle der har doneret penge, den der vinder, får et gave kort på 500.- der kan handles for i unika4u webshoppen. Senere på året trækker jeg igen lod om et nyt gavekort, mere info herom senere. 

Har du spørgsmål eller vil du gerne vide mere om foreningen kan du læse om den her:http://www.foraeldregruppen.dk/

 Jeg takker for at du har læst ovenstående, og håber at du vil bidrage med gøre en forskel for vores modige små mennesker, som har haft en hård start på livet, og som for altid vil have udfordringer på et tabu belagt område. 

Du kan bidrage ved at trykke på efterfølgende link og beslutte hvor meget du vil donerer :http://unika4u.dk/vare-katalog?catalogue_selected=371201_24006#371201

Den største sorg i livet er, ikke at lunne give sit barn en mulighed for et sorgløst liv.

 Varme tanker fra

Marlies- ejer af Unika4u, men vigtigst af alt, mor til den dejligste, sejeste lille dreng i verden.

Unika4U | CVR: 31970148 | Klitrosevej19, 4400 Kalundborg - Danmark | Tlf.: 40579156 | m.e@os.dk